Výsledky vyhledávání

Hemofilie je geneticky podmíněná porucha srážlivosti krve. Je pohlavně vázaná, má tedy odlišné projevy u jednotlivých pohlaví. V následujícím článku se vám pokusíme vysvětlit, proč jí trpí převážně jen muži a jakou roli při přenosu mají ženy.

Být aktivní je pro lidi s hemofilií velmi důležité. Veškeré těžkosti a potíže spojené s poruchou krevní srážlivosti a její léčbou se třeba i jen lehce trénovanému organismu snášejí lépe. Zásadní je však výběr správné činnosti.

Poruchy krevní srážlivosti mohou postihnout ženy i muže. Zatímco nejznámější hemofilie se vyskytuje převážně u mužů, u žen jde o velmi vzácné výjimky s lehčím průběhem u některých z přenašeček této choroby.

Délka života lidí s hemofilií se v posledních letech výrazně zvětšila. Vděčíme za to především současné, stále se zlepšující lékařské péči. Neméně důležitá je ale snaha zvyšovat vedle délky také kvalitu života. S tím se pojí nejen individuální přístup k léčenému, ale také potřeba sledovat případné potíže doprovázející základní onemocnění.

Platí, že je-li člověk připraven, potíže se řeší snáz. Tak je to i s hemofilií. Být před touto poruchou krevní srážlivosti o krok napřed je opravdu výhodné – chrání se tím totiž klouby dotyčného. Tento krok se odborně nazývá profylaxe.

Hemofilici, využijte nejen v této době výhod domácí péče! Agentury, které poskytují domácí péči, si mnozí spojují s nemohoucími seniory nebo pacienty s onkologickým onemocněním. Poskytování pravidelné zdravotní péče v domácích podmínkách je ale možné i u jiných diagnóz, například u hemofilie. Vyplatí se to nejen v této době, kdy se všichni snaží vyhnout nákaze omezením pobytu v nemocničním prostředí.

Poškození kloubů je jednou z možných komplikací hemofilie, která může zásadním způsobem ovlivnit kvalitu života.

43letý Karel si kvůli svému onemocnění vytrpěl v dětství i v dospělosti své. V důsledku častého kloubního krvácení v dětství se u něj rozvinula těžká forma hemofilické artropatie. Před několika lety podstoupil totální endoprotézu obou kolenních kloubů, zasažené má také lokty a hlezenní klouby. Přesto, když se svou ženou před více než 15 lety plánovali rodičovství, neváhal. Po dětech toužil navzdory dědičné zátěži.

Na rozdíl od klasické, vrozené hemofilie se u té získané srážecí faktor vytváří, je ale ničen protilátkami produkovanými imunitními buňkami. Možností, jak tento problém řešit, existuje víc. 

MUDr. Jan Blatný, Ph.D., je hematolog s více než 20letou praxí. V současné době působí jako primář dětské hematologie v brněnské fakultní nemocnici. Nyní exkluzivně odpovídá přímo na vaše dotazy zaměřené na život s hemofilií.